Kanserli çocuk hastaların kardeşlerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi /

Abstract

Çocukluk çağında, geçmişte ölüm ile sonuçlanabilecek birçok hastalığın tanı ve tedavisinde sağlanan gelişmeler ışığında, çocuklar daha uzun süre yaşayabilmekte ve erişkin yaşlara ulaşabilmektedir. Kanserli çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi ile ilgili çalışmalar kısıtlıdır. Kanserli çocukların kardeşlerinde yapılacak yaşam kalitesi değerlendirmeleri, artmış fonksiyon kaybının değerlendirilmesine olanak sağlar ve özellikle riskin arttığı gruptaki kardeşlerin belirlenmesi ile bu gruptaki çocuklarda olumsuz etkinin azaltılması için yapılabilecekler konusunda yol gösterici olacaktır. Çalışmamızda kanserli çocukların kardeşlerinin sağlık ilişkili yaşam kalitesi ölçeklerinin değerlendirilmesi ve sağlıklı kontrol grubu ile karşılaştırılması planlanmıştır. Çalışma sonucunda kanserli çocukların kardeşlerinde yaşam kalitesi parametrelerinde bir etkilenme olup olmadığı, varsa ne tür bir etkilenme olduğu ve hangi yaşam kalitesi bileşenlerinin etkilendiğinin saptanması amaçlanmıştır. Bu doğrultuda alınacak tedbirler ile kanserli çocuklar ile ilgilenirken sağlıklı kardeşlerinin mümkün olduğunca normal yaşamlarına devam etmeleri hedeflenmiştir. Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı'nda, Mart 2019 - Eylül 2019 tarihleri arasında yapılmıştır. Gönüllüler; Afyon Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı'nda takip edilen, kanserli çocuk hastalarının kardeşlerinden, yaşam kalitesi ölçeğinin uygulanabileceği, 8-18 yaş arasındaki hastalardan seçilmiştir. Araştırmaya 31 sağlıklı kardeş ve 37 kontrol grubu olmak üzere 68 çocuk dahil edilmiştir. Çalışma için Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Araştırmaları Etik Kurulu tarafından onay alındı. 52 Toplam sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 68,3±13,8 iken kontrol grubunda 81,7±9, psikososyal sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 67,2±13,3 ve kontrol grubunda 84,2±16,1 idi. Sağlıklı Yaşam Kalitesi Ölçeği, fiziksel sağlık skoru ortalaması kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde 70,2±16,9 ve kontrol grubunda 83,2±10,7 idi. Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde toplam sağlık skoru ile kanser tanısından geçen süre ile negatif yönde orta bir korelasyon mevcuttu, istatistiksel olarak anlamlı saptandı. (p=0.014) Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde fiziksel sağlıklı skoru ile kanser tanısında geçen süre arasında anlamlı bir korelasyon saptanmadı (p=0.057). Bir başka ifade ile kanserli çocukların kanser tanısından geçen süre arttıkça ile psikososyal sağlık skorunun ve toplam sağlık skorunun istatistiksel olarak anlamlı düzeyde azalmakta idi. Kanserli çocukların sağlıklı kardeşlerinde fiziksel sağlık skoru ile kanser tanısından geçen süre arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmadı. Anne, babalar ve sağlık çalışanlarındaki farkındalığı arttırmak ve bu doğrultuda alınacak tedbirler ile kanserli çocuklar ile ilgilenirken sağlıklı kardeşlerinin mümkün olduğunca normal yaşamlarına devam etmeleri için daha fazla çaba harcanması gerekmektedir.

In childhood, children are able to live longer and reach adulthood, in the light of advances in the diagnosis and treatment of many diseases that could result in death in the past. Studies on the assessment of quality of life in children with cancer are limited. Quality of life assessments to be made in siblings of children with cancer will allow the assessment of increased loss of function and will be a guide for the identification of siblings in the group especially with increased risk, and what can be done to reduce the negative effect of children in this group. In our study, it was planned to evaluate the health-related quality of life scales of the siblings of children with cancer and to compare them with the healthy control group. As a result of the study, it was aimed to determine whether there is an effect on the quality of life parameters of the siblings of children with cancer, what kind of an effect there is, and which quality of life components are affected. With the measures to be taken in this direction, it is aimed that healthy siblings continue their normal lives as much as possible while dealing with children with cancer. It was carried out in Afyonkarahisar Health Sciences University, Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, under the responsibility of the Division of Pediatric Hemotology between March 2019 and September 2019. The volunteers were selected from the siblings of pediatric patients with cancer who were followed in the Department of Pediatric Hematology, Department of Pediatrics, Faculty of Medicine, Afyonkarahisar Health Sciences University, and from patients aged between 8 and 18 years, whom could be applied the quality of life scale. The study included 68 children, 31 healthy siblings and 37 control group. Afyonkarahisar Health Sciences University Faculty of Medicine Clinical Research Ethics Committee approved the study. In addition, all participants and their families who participated in the study were informed in detail about the study and permission was obtained. 54 The mean total health score was 68,3±13,8 in the healthy siblings of children with cancer, 81,7±9 in the control group, the mean pyschosocial health score was 67,2±13,3 in the healthy siblings of children with cancer and 84,2±16,1 in the control group. The average physical health score of the Healthy Quality of Life Scale was 70,2±16,9 in healthy siblings of children with cancer and 83,2±10,7 in the control group. In healthy siblings of children with cancer, there was a moderate correlation in the negative way between total health score and time passed from cancer diagnosis, and it was statistically significant (p=0.014). In healthy siblings of children with cancer, no significant correlation was found between the physical healthy score and the time passed from cancer diagnosis (p=0.057). In other words, as the time passed from cancer diagnosis of children with cancer increased, their psychosocial health score and total health score decreased statistically significantly. No statistically significant difference was found between the physical health score and the time passed from the cancer diagnosis in healthy siblings of children with cancer. It is necessary to make more effort to raise awareness among parents and health care professionals and to ensure that their healthy siblings continue to their normal lives as much as possible while they are dealing with children with cancer, with the measures to be taken in this direction.